Mensen die mij al een tijd volgen, weten dat ik twee kinderen heb verloren en dat ik mijn werk heb gemaakt van het begeleiden van ouders (en hun naasten) na dit verlies.
In mijn blogs en in mijn boek Je bent je kindje verloren… hoe nu verder? schrijf ik over hoe rauw, pijnlijk en eenzaam het kan voelen om verder te moeten leven na het verlies van je kind. Over hoe het verlies alles raakt — en hoe het tegelijk onderdeel wordt van je leven, zonder dat het ooit verdwijnt.
Maar ook over hoe er, langzaam en met vallen en opstaan, weer ruimte kan ontstaan. Voor het leven. Voor geluk.
Wat ik de afgelopen jaren zie, is dat er steeds meer begrip komt voor het verlies van een kind. Ook wanneer dat verlies plaatsvindt in de zwangerschap of vlak na de geboorte.
En dat is belangrijk. Want hoe groot je verdriet ook is — het helpt als het gezien wordt. Als mensen er woorden voor hebben. Als het niet stil blijft.
Het maakt het verlies niet minder groot. Maar het maakt het wel minder eenzaam.
Ik krijg vaak de vraag met hoeveel weken mijn kinderen overleden. Mijn dochter bij 20 weken.
Mijn zoon net geen 24 weken. Hij leefde nog toen hij werd geboren. Hij heeft nog ruim drie kwartier in mijn armen geleefd.
En bijna altijd komt daarna de vraag of eigenlijk de verwondering…“Maakten die paar dagen nu echt verschil?”
Heel lang heb ik dat zelf ook zo gevoeld. We waren zo dichtbij.
Mijn zoon had het gewicht en de lengte van een baby van 26 weken. Maar officieel was hij dat niet. Hij zat net onder de grens om geholpen te mogen worden.
Na zijn overlijden zei een arts tegen mij: “Het was een sterk jongetje met een vechtersmentaliteit. Je zag dat hij wilde leven.” Een zin die bedoeld was om te troosten. Maar die voor mij juist pijnlijk binnenkwam.
Want als hij zo sterk was, waarom mocht hij dan niet geholpen worden?
Ook andere opmerkingen volgden. Over kansen. Over percentages. Over wat “beter” zou zijn geweest. Rationeel klopte het misschien. Maar als moeder wil je geen percentages. Je wilt je kind.
Ik had al eerder voor een onmogelijke keuze gestaan. Bij mijn dochter was er een grote kans dat zij nooit een zelfstandig leven zou kunnen leiden. Dat zij volledig afhankelijk zou zijn van zorg.
Ik gunde haar een leven waarin ze zich kon ontwikkelen, de wereld kon ontdekken, haar eigen keuzes kon maken.
En toch, toen het moment dichterbij kwam waarop wij de zwangerschap mogelijk zouden beëindigen, groeide de twijfel. Uiteindelijk overleed zij in mijn buik. En was ik niet degene die de keuze maakte.
Bij mijn zoon was het anders. Hij was er al. Hij leefde. En dat maakte het loslaten zo moeilijk. Ik wilde niet nog een keer afscheid nemen.
Een gesprek later zette mij aan het denken.
Waar ligt de grens? Wanneer is behandelen helpend — en wanneer niet meer? Protocollen zijn er niet voor niets. Ze zijn gebaseerd op cijfers, op ervaringen, op uitkomsten.
Langzaam veranderde er iets. De boosheid nam af. Niet omdat het minder pijn deed.
Maar omdat ik beter kon verdragen dat dit besluit niet zomaar was genomen.
Het verdriet om mijn kinderen is er nog steeds. Dat gaat ook niet weg. Maar het is anders dan toen. Minder rauw, minder allesoverheersend.
Er is naast het verdriet ook liefde gekomen. En trots. En — hoe vreemd het misschien ook klinkt — een vorm van dankbaarheid.
Niet omdat ik dit zo had gewild. Maar omdat het idee dat mijn kind misschien een leven vol afhankelijkheid en pijn zou hebben gehad, voor mij veel pijnlijker voelt.
Als je een kind verwacht, heb je een beeld.
Van een kind dat opgroeit. Speelt. Naar school gaat. Vriendjes maakt. Opgroeit en zijn eigen weg vindt.
Niet het beeld van een leven waarin zorg altijd centraal staat. Waar vanzelfsprekende mijlpalen nooit bereikt zullen worden. Of een leven waarin afscheid nemen centraal staat
Voor ouders van een zorgintensief kind is dat wel de realiteit. Elke dag opnieuw
Voor deze ouders is er niet alleen verdriet om wat er wél is, maar ook om wat er niet zal zijn.
Mijlpalen die uitblijven. Ontwikkeling die anders loopt. Toekomstverwachtingen die verdwijnen of wijzigen.
Zij leven vaak in een voortdurende spagaat. Tussen zorg en aandacht. Tussen hun kind en de rest van het gezin.
Tussen liefde en uitputting.
De impact hiervan wordt nog te vaak onderschat.
Ik heb diep respect voor ouders die leven met deze realiteit. Voor wat zij dragen. Voor wat zij elke dag opnieuw opbrengen.
Ik kan mij er iets bij voorstellen. Vanuit mijn werk, vanuit mijn achtergrond in de zorg. Maar ik weet ook dat ik nooit volledig kan voelen hoe het werkelijk is. En dat verschil is belangrijk. Want elke vorm van verlies heeft zijn eigen pijn en vraagt iets anders.
Soms voel ik zelfs een vorm van schuld.
Omdat het lijkt alsof er voor ouders van een overleden kind meer begrip is dan voor ouders die leven met een kind dat intensieve zorg nodig heeft. Of dat werkelijk zo is, weet ik niet. Maar het gevoel alleen al zegt genoeg.
Voor beide vormen van verlies — zichtbaar en minder zichtbaar — is meer ruimte nodig.
Meer erkenning. Meer begrip.
Ze kijkt me aan. Haar ogen zijn dof, haar schouders hangen. Ze zegt: Tot op heden heb ik mijn manager niet gezien of gesproken. Ik heb wel bloemen gehad en krijg af en toe een kaart… maar dat is het….
Marieke verteld haar ervaringsverhaal. Astrid van der Ham 1 nov 2024 3 minuten om te lezen Bijgewerkt op: 17 feb 2025 Voor mijn vijftigste verjaardag, op 30 mei 2023, kreeg ik van mijn zus en zwager een Rouwarbeid traject bij Rouwhout…
