Mijn zoon Oscar werd geboren met net geen 24 weken zwangerschap. Hij leefde nog ruim drie kwartier op mijn buik. Lange tijd was ik boos omdat hij volgens de toen geldende grens net te jong was voor de couveuse. Eén confronterende vraag liet mij later anders kijken naar mijn boosheid — en zette mij voor het eerst aan het denken over levend verlies.
Er wordt mij vaak gevraagd met hoeveel weken mijn kindjes zijn overleden. Als ik dan antwoord dat mijn dochter met 20 weken is overleden en mijn zoon met net geen 24 weken, krijg ik bijna altijd dezelfde vraag “Ben je niet boos dat ze geen uitzondering maakte? Wat maken die paar dagen nu uit?”
Heel lang was ik het met hen eens. En heel lang ben ik ook boos geweest. Mijn zoon had het gewicht en de lengte van een baby van 26 weken. Maar volgens de toen geldende grens was hij net te jong voor de couveuse.
Hij overleed op mijn buik na ruim drie kwartier. Na zijn overlijden zei de arts: “Het was een sterk jongetje met een vechtersmentaliteit. Je zag dat hij wilde leven…” Een opmerking die troostend bedoeld was, maar heel verkeerd viel. Wat had ik aan deze opmerking? Ze liet mijn kind wel gewoon doodgaan.
En de opmerking “Wel de lengte en het gewicht, maar niet het aantal weken…” viel ook niet in goede aarde. Hoewel deze opmerking niet troostend was bedoeld. De verpleegkundige zei daarna meteen: “Soms word ik moedeloos van een protocol en vraag ik mij af waarom ik dit werk nog doe. Waarom hebben ze niet naar je zoon gekeken? Waarom namen ze de weken van de termijnecho als uitgangspunt en niet hoe hij het deed en hoe groot hij was?”
Ik voelde haar frustratie en het maakte mij nog kwader.
Niet lang na zijn overlijden probeerden mensen mij gerust te stellen met cijfers en mogelijke gevolgen van extreme vroeggeboorte. Zij bedoelden het goed, maar op dat moment wilde ik geen prognoses horen. Ik wilde mijn kind.
Natuurlijk was ik het verstandelijk met hen eens. Maar ik was de moeder. Ik wilde geen afscheid van hem nemen. Het maakte mij niet uit als hij zorgintensief was. Ik had genoeg liefde en verpleegkundige ervaring. Ik wilde gewoon geen afscheid nemen. Niet weer.
Tot het moment dat iemand mij vroeg: “Wat was je overweging om de zwangerschap van je dochter te beëindigen?”
Ik vertelde dat ik dat had overwogen omdat ik bang was dat zij nooit een zelfstandig leven zou kunnen leiden. Ik gunde haar een leven waarin ze de wereld mocht ontdekken, vriendjes mocht maken, verliefd mocht worden, een gezin mocht stichten, carrière mocht maken en zich mocht ontwikkelen.
Toen de dag naderde waarop wij de zwangerschap mogelijk zouden afbreken, groeide de twijfel. Gelukkig overleed zij in mijn buik en hoefde ik geen duivelse keuze te maken.
“Wat maakt je dan zo boos dat Oscar niet in de couveuse mocht?” was haar volgende vraag.
Ik antwoordde dat hij leefde en er zo dichtbij was. Ik hield mij vast aan de gedachte dat de uitkomsten bij extreme vroeggeboorte verschillen en dat niemand mij met zekerheid kon vertellen hoe Oscars toekomst eruit zou hebben gezien.
We waren er zo dichtbij. Hij leefde.
Ons gesprek zette mij aan het denken. Waar leg je uiteindelijk de grens? Protocollen zijn er niet voor niets. Ze zijn ergens op gebaseerd. Op cijfers.
Mijn boosheid over het besluit nam langzaam af. Maar de pijn en het verdriet om zijn overlijden niet. Met horten en stoten leerde ik weer te genieten en kreeg zijn verlies een plek in mijn leven. Ik voel nu vooral liefde
En, hoe gek het ook klinkt, ben ik dankbaar dat hij is overleden.
Natuurlijk had ik nooit afscheid van hem willen nemen. Het had nooit zo moeten gaan. Tegelijkertijd vond ik de gedachte dat hij mogelijk een leven lang intensieve medische zorg nodig zou hebben moeilijk te verdragen. Die tegenstrijdigheid bracht mij bij een vorm van verlies waar ik tot dan toe nauwelijks bij had stilgestaan.
Wanneer je een kind krijgt — althans, zo gold dat voor mij — heb je een beeld voor ogen. Een gezond en gelukkig kind. Een kind dat speelt met vrienden, sport en naar school gaat.
Door mijn ervaringen met Madelon en Oscar begon ik mij af te vragen wat het met ouders doet wanneer hun kind leeft, maar de toekomst heel anders verloopt dan zij hadden gehoopt. Niet omdat hun kind minder geliefd is, maar omdat verwachtingen, mogelijkheden en mijlpalen kunnen veranderen.
Ik heb respect en bewondering voor vaders en moeders die te maken hebben met levend verlies.
Zij kunnen naast de liefde voor hun kind ook verdriet voelen om wat anders loopt of niet mogelijk blijkt. Soms worden zij op verschillende momenten opnieuw geconfronteerd met die veranderde verwachtingen.
Ik probeer mij er een voorstelling van te maken. Ook omdat ik weleens de vraag krijg of ik deze ouders zou kunnen begeleiden.
Dan merk ik waar mijn eigen ervaring ophoudt. Ik kan mij voorstellen hoe het is om ouder te zijn van een zorgintensief kind en heb als verpleegkundige vaak voor deze kinderen gezorgd. Maar ik zal nooit helemaal kunnen voelen hoe het werkelijk is.
Ik kan daarom niet vanuit dezelfde ervaringsdeskundigheid spreken als bij het verlies van Madelon en Oscar. Juist dat besef maakt dat ik voorzichtig wil zijn en niet namens ouders van een zorgintensief kind wil invullen wat zij voelen of nodig hebben.
Soms overvalt mij een schuldgevoel. Ik heb het gevoel dat er voor verdriet na het overlijden van een kind meer begrip is dan voor het verdriet dat ouders bij levend verlies kunnen ervaren.
Of dat werkelijk zo is, weet ik niet.
Wat ik door Oscar wel heb geleerd, is dat liefde, verdriet en moeilijke gedachten naast elkaar kunnen bestaan. Misschien is dat ook wat mij in levend verlies raakt: dat je intens van je kind kunt houden en tegelijkertijd mag rouwen om wat anders is gelopen dan je ooit had gehoopt.
15 jaar na de dood van haar zoon, is de verbinding met zijn vrienden er nog steeds. Astrid van der Ham 13 apr 2025 3 minuten om te lezen Ik open mijn mailbox en zie een bericht van Petra, met…
Mijn lijf snapt er niets van Mijn borsten doen zeer. Ze zijn rood en heel groot. Het zit vol moedermelk. Het doet pijn. Het brandt. Ik voel de tranen opkomen. Weet mij geen raad, behalve dat ik zoek naar verlichting….
