Je relatie bij levend verlies

Leven met levend verlies in je gezin

Levend verlies raakt alles in je leven. Je kind is er, maar er is ook veel wat je mist. Je leeft met zorgen, onzekerheid, behandelingen, afspraken, beperkingen of gedrag dat je kind belemmert in het dagelijks leven. Je probeert te doen wat nodig is, en ondertussen voel je ook het verdriet om wat anders loopt dan je had gehoopt.

Soms voelt het alsof je voortdurend schakelt. Je probeert je kind te ondersteunen, je gezin draaiende te houden, je werk te doen, en ergens tussendoor ook nog jezelf niet kwijt te raken. Het is veel. En het stopt niet.

Hoe levend verlies je relatie beïnvloedt

Soms voelt het alsof je de hele dag aan het rennen bent. Je probeert alles draaiende te houden, en ondertussen blijven de zorgen maar terugkomen. Aan het eind van de dag merk je dat er bijna geen ruimte meer is voor jezelf, laat staan voor jullie samen.

Soms merk je dat jij en je partner het verlies op dezelfde manier voelen. Je herkent elkaars reacties en je hoeft weinig uit te leggen. Maar zelfs dan merk je dat jullie relatie onder druk komt te staan, gewoon omdat er zoveel moet gebeuren en je zo weinig tijd en energie overhoudt voor elkaar. Je leeft van taak naar taak. Je probeert overeind te blijven. En ergens tussendoor hoop je dat er nog een moment is waarop je elkaar echt ziet.

Misschien reageer je wél anders dan je partner. Misschien voel jij sneller waar het schuurt of waar grenzen bereikt zijn, terwijl je partner vooral probeert door te gaan om het allemaal vol te houden: doen wat nodig is, emoties parkeren om de dag door te komen, en het gewone leven draaiende houden omdat dat de enige manier is om niet om te vallen. En het kan net zo goed andersom zijn.

Je bent ouder, verzorger, regelaar, pleitbezorger en partner tegelijk. Die rollen lopen door elkaar heen. Soms weet je niet eens meer waar de één ophoudt en de ander begint.

De dagelijkse impact van voortdurende zorg

sociale leven verandert ook. Je hebt weinig tijd, je moet veel plannen, en spontaniteit verdwijnt bijna helemaal. Afspreken kost energie die je soms niet hebt. Sommige contacten vallen weg, anderen blijven, maar vragen meer afstemming dan voorheen — en ook dat kost weer tijd en ruimte die je niet altijd hebt.

Werken vraagt óók steeds opnieuw afstemming. Soms lukt het om het vol te houden, maar soms merk je dat het gewoon niet meer te combineren is met de zorg die je kind nodig heeft. Je probeert het passend te maken, maar de onvoorspelbaarheid, de afspraken, de vermoeidheid en de verantwoordelijkheid maken het zwaar. En als werk wegvalt of minder wordt, komen daar ook financiële zorgen bij. De kosten van zorg, hulpmiddelen, aanpassingen of opvang kunnen hoog zijn, en dat kan extra druk geven op je relatie en op je dagelijks leven.

Alles vraagt steeds opnieuw afstemming: thuis, op school, in de zorg, op je werk, met familie, met vrienden, met elkaar. Soms voelt het alsof je nergens echt kunt leunen, omdat je altijd degene bent die vooruitdenkt, opvangt, regelt of bijstuurt

Balans vinden tussen je kind, je partner en eventuele andere kinderen

Als je nog andere kinderen hebt, vraagt dat om nóg meer balanceren. Je wilt er voor hen zijn, maar je tijd en energie zijn niet onbeperkt. Soms voel je je schuldig naar hen, soms naar jezelf, soms naar je partner. Je probeert iedereen te geven wat nodig is, maar dat lukt niet altijd.

De sociale omgeving van je zorgintensieve kind

De sociale omgeving van je zorgintensieve kind kan ook veel oproepen. Contact met school, opvang, sportclubs, zorgprofessionals of andere ouders kan confronterend zijn. Je ziet wat leeftijdsgenoten kunnen of meemaken, en dat kan je raken. Soms zoek je dat contact op, soms juist niet. Je partner kan daar weer anders in staan.

De sociale omgeving van broers en zussen van een zorgintensief kind

En dan is er ook nog de sociale omgeving van je andere kinderen. Speelafspraken, sport, school, kinderfeestjes — alles vraagt planning, energie en aanwezigheid. Soms voel je dat je tekortschiet, omdat je niet overal tegelijk kunt zijn. Ook dat kan spanning geven, omdat je steeds opnieuw moet kiezen waar je op dat moment het hardst nodig bent.

In contact blijven met je partner als alles zoveel vraagt

Levend verlies kent geen duidelijke periode. Het is iets dat steeds opnieuw wordt aangeraakt. Daarom kan het helpen om af en toe stil te staan bij wat je nodig hebt, en dat rustig met elkaar te delen. Niet om het meteen op te lossen, maar om elkaar te blijven zien in een leven dat veel van jullie vraagt.

Soms lukt dat vanzelf, soms pas later. En soms is het fijn om dat gesprek te voeren met iemand die jullie situatie begrijpt. Binnen het netwerk van professionals dat bij de Kennisbank Kindverlies is aangesloten, vind je mensen die met je mee kunnen denken.

Wil je meer lezen over hoe ouders leven met levend verlies, dan vind je op de pagina Rouwen bij levend verlies een rustige uitleg die herkenning kan geven. En in de verhalen van ouders lees je hoe anderen omgaan met alles wat levend verlies met zich meebrengt. Hun ervaringen kunnen herkenning, steun en inzicht geven.

Wat helpt als je leeft met levend verlies

• Gun jezelf kleine momenten van rust, ook als het maar een paar minuten zijn. Soms helpt het al om even te zitten, te ademen of iets te doen dat níet met zorg te maken heeft.
• Wees mild voor jezelf. Je kunt niet alles tegelijk dragen. Soms lukt iets niet, en dat zegt niets over hoe betrokken of liefdevol je bent.
• Maak afspraken die lucht geven, zoals een vaste avond waarop één van jullie even weg kan, of een moment waarop je bewust iets doet dat je oplaadt.
• Laat verwachtingen los die niet passen bij jullie leven. Je hoeft niet te voldoen aan het beeld van hoe een gezin ‘zou moeten’ functioneren. Jullie doen het op jullie manier.
• Vier kleine momenten die goed gaan. Soms is dat een glimlach, een rustige dag, een fijn gesprek of een onverwacht licht moment. Het zijn vaak de kleine dingen die je dragen.
• Praat met iemand die je vertrouwt, ook als het maar kort is. Soms helpt het al om hardop te zeggen wat er in je hoofd zit.
• Sta jezelf toe om verdriet te voelen, zonder dat je meteen hoeft te verklaren waarom. Levend verlies raakt je steeds opnieuw, en dat mag er zijn.
• Kijk samen naar wat je kunt uitbesteden of vereenvoudigen. Niet alles hoeft door jou of jullie gedaan te worden. Soms helpt het om iets kleins uit handen te geven.
• Blijf af en toe iets doen dat bij jou hoort. Iets dat niet over zorg gaat, niet over plannen, niet over regelen. Iets dat je herinnert aan wie je bent buiten alles wat je draagt.
• Je kunt altijd hulp vragen aan een professional uit ons netwerk die ervaring heeft met levend verlies.

Weet dat je steun mag vragen, ook als je het ‘normaal gesproken’ zelf doet. Je hoeft niet te wachten tot je omvalt

Bronvermelding